krzysztofsiwek.pl - udar mózgu - moje życie i rehabilitacja

Iwona Kruszyńska

Iwona Kruszyńska

URL strony: http://www.krzysztofsiwek.pl

Życie po udarze - dobry rok za nami

  • luty 3, 2018
  • Dział: tresc

Dziś chcielibyśmy podsumować najważniejsze rzeczy 2017 roku. 

Myślę, że rok 2017 to zdecydowanie rok regeneracji mózgu. Z miesiąca na miesiąc widzieliśmy jak poprawia się sprawność jego działania. TAK!! – po 8 latach od udaru nastąpiły niebywałe poprawy, które widać gołym okiem. To dowód, że procesy neuroplastyczne (naprawcze) mózgu NADAL trwają! A to nas najbardziej cieszy i mobilizuje do pracy.

Fenomenalna poprawa działania mózgu, który coraz lepiej ogarnia otaczającą rzeczywistość (coraz lepiej przyswaja nowe informacje i fakty, przetwarza je, wysuwa wnioski, podejmuje decyzje) przełożyła się na zwiększenie samodzielności życiowej Krzyśka i lepszą sprawność fizyczną.

Oczywiście nic samo nie przychodzi. Miniony rok to ogrom naszej pracy: Krzycha, który intensywnie ćwiczył przez cały ten czas (fizycznie i poznawczo- by mobilizować mózg do regeneracji); mojej, by spiąć to wszystko w całość i zapewnić środki finansowe; rodziny, przyjaciół i wszystkich osób, które kibicują Krzychowi i pomagały zbierać środki na terapię. 

Niewątpliwie był to intensywny czas, momentami niełatwy – za nami sporo wyrzeczeń, trudnych decyzji, dylematów, kilka nieprzespanych nocy. Często słyszymy, że u nas tak łatwo i gładko. A to nieprawda. My tylko mało piszemy o tych gorszych dniach na blogu i facebooku.

Rok 2017 to na pewno czas pełen dobra. Dobra, które otrzymaliśmy od tak wielu ludzi i pod różnymi postaciami. To wszystkie pieniądze przekazywane na rehabilitację Krzyśka, 1% podatku, to nowe zajęcia, które otrzymaliśmy, a które tak pozytywnie wpłynęły na krzychowy mózg, to Wasz czas, Wasza obecność tutaj na blogu, facebooku czy Instagramie, to że trzymacie kciuki, kibicujecie, udostępniacie posty, to każdy uśmiech, kiedy nas spotykacie na ulicy/w parku/Kościele. Za całe to dobro, zaufanie, energię i wsparcie bardzo bardzo dziękujemy.

To także rok spełniania marzeń. Dwa największe: wróciliśmy w ukochane góry oraz Krzych znów usiadł za kierownicą samochodu.

Z całego tego roku wyłaniamy kilka rzeczy, które zdecydowanie uważamy za sukcesy i kroki milowe.

I tak, sukcesy oraz kroki milowe 2017r:

 1. Ogromna poprawa funkcjonowania Krzychowego mózgu.

- zdecydowanie lepsza pamięć (pisaliśmy o TUTAJ i TUTAJ)

- genialna poprawa orientacji przestrzennej (pisaliśmy o tym TUTAJTUTAJ i TUTAJ i TUTAJ )

2. Coraz lepsza sprawność fizyczna
- Poprawa chodu (filmik z grudnia TUTAJ)
- Fantastyczna poprawa sprawności lewej ręki (ręka w końcu otwiera dzrzwi FILMIK, a rezultaty najlepiej obrazuje filmik nagrany już w styczniu KLIK)


3. Samodzielny przyjazd pociągiem z Bydgoszczy do Poznania (kwiecień 2017)
To niewątpliwie duży krok milowy w Krzychowej Walce. Bo nie tylko sam jechał pociągiem, ale pierwszy raz SAM dojechał z centrum rehabilitacji na PKP, dotarł na peron wsiadł do pociągu i przyjechał (pisaliśmy o tym TUTAJ).


Co się wydarzyło? Czyli rok 2017 w skrócie:


1. REHABILITACJA, która nieustannie jest na pierwszym miejscu

To ona wyznacza rytm naszego życia. Absolutny priorytet to turnusy rehabilitacyjne. Terminy tych turnusów ustalane są z góry na przynajmniej pór roku do przodu. Potem do kalendarza wpadają pozostałe rzeczy. W 2017 rokku Krzych odbył w sumie:

  • 4 turnusy rehabilitacyjne w bydgoskim centrum Kinesis (co oznacza ponad 15 tygodni poza domem).
  • 3 turnusy rehabilitacyjne w poznańskim centrum Stanley. Poznańskie turnusy były nowością. Wprawdzie już w 2016r Krzych miał rehabilitację w Stanley’u, ale były to tylko pojedyncze godziny. W 2017r zdecydowaliśmy się na ćwiczenia w formie turnusów – czyli po 3,5 g dziennie w blokach (2h i 1,5h) przez 3 tygodnie ciągiem. Dzięki temu letnie miesiące Krzych spędził w domu, ale nie rezygnując z intensywnych ćwiczeń.

W przerwach pomiędzy turnusami pracowaliśmy w domu pod okiem naszej poznańskiej terapeutki Magdy Goliwąs (prowadzi nas od samego początku). I do tego były ćwiczenia na siłowni zewnętrznej zlokalizowanej niedaleko naszego bloku. Będąc w Poznaniu Krzych ćwiczy 40 min na osiedlowej siłowni. Mnie cieszy najbardziej to, że Krzych naprawdę to lubi. Traktuje to jako aktywność fizyczną, a nie kolejny rodzaj terapii

2. Neurorehabilitacja i prowadzenie notatnika
Czyli wszystkie ćwiczenia, których celem jest pobudzić procesy naprawcze. Do tego prowadzimy notatnik, w którym Krzych zapisuje każdy dzień, a który jest narzędziem do ćwiczenia pamięci. Więcej pisałam o tym na facebooku TUTAJ

3. Ponad 50 000 PLN wydanych na rehabilitację

4. Wspaniała akcja LUDZIE GÓR dla KRZYCHA
Spontaniczna akcja nieznanych nam osób z Instagrama, którzy nagrali filmiki aby pokazać Krzychową historię. O 
akcji poczytajcie TUTAJ, tam też linkujemy filmiki. 

5. Fantastyczny wynik akcji 1% podatku dla Krzyśka - wspólnie zebraliśmy niebywałą kwotę 29 459,91PLN !!!. Przypominamy nasze podziękowanie TUTAJ

6. Pierwsza od udaru jazda autem

20 stycznia 2017 Krzych poraz pierwszy od udaru zasiadł za kierownicą. Co to były za emocje! Fantastycznie to zadziałało na Krzychowy mózg, widać było, jak z każdymi kolejnymi zajęciami radzi sobie coraz lepiej, aby ogarnać to wszystko, co niezbędne by skupić się na prowadzeniu auta. Przeczytacie o tym TUTAJ, a filmiki obejrzycie na naszym kanale Youtube - TUTAJ, a zdjęcia TUTAJ

 

7. Hipoterapia

To nowość w 2017r., za którą z całego serca dziękujemy Stadninie Koni Stajnia Góra 13. To od nich otrzymaliśmy propozycję zajęć. Sama nawet nie rozpatrywałam, że jazda konna to może być coś dla Krzycha, że w ogóle Krzych się utrzyma na koniu. Jesteśmy przekonani, że nasze sukcesy, które opisałam powyżej w dużej mierze wynikają z wprowadzenia hipoterapii do naszej aktywności. Absolutnie genialnie zadziałała na krzychową postawę, ułożenie miednicy, koncentrację uwagi. Krzychowy wpis o zajęciach przeczytacie m.in. TUTAJ, a zdjecia TUTAJ

 

8. Ping Pong

Całe lato graliśmy na osiedlowym stole. Jednak hitem są Krzychowe zajęcia z trenerem ping ponga – Szymonem Gałasem, który prowadzi LIGĘ tenisa stołowego. Te zajęcia z Szymonem pokazały nam jak dobrze Krzych radzi sobie z rakietką i jakim doskonałym treningiem dla mózgu jest tenis stołowy. Piszemy o tym TUTAJ a filmiki zobaczycie na naszym kanale TUTAJ Zajęcia były absolutną inspiracją dla mnie, a ping pong został wpisany w kalendarz na 2018 jako obowiązkowe "narzędzie" treningu mózgu.

9. Spacery
Tak, 2017 rok upłynął Krzychowi na spacerach. Zainstalowane endomondo jeszcze bardziej go motywowało. Przynajmniej raz w tygodniu Krzych pokonywał dystans 2km :)

10. Pływanie
Chodzimy na basen bez instruktora :) 

11. Nagranie filmiku z naszą historią

Zapraszamy do obejrzenia go TUTAJ.
Filmik to dzieło naszego kolegi Jacka Flisa z AeroActiv.pl Jacek robi niesamowite rzeczy - między innymi filmując z powietrza przy użyciu drona. Koniecznie odwiedźcie jego stronę internetową: http://aeroactif.pl/  oraz na  facebooku: TUTAJ.



12. Nasza historia w Magazynie Udarowym

Ogromny zaszczyt, bo nasza historia jest w pierwszym numerze magazynu udarowego, który zaczęła wydawać Fundacja Udaru Mózgu. I nasza pierwsza okładka ;) Przeczytacie o tym TUTAJ

13. Samodzielne poruszanie się po mieście i jazdy pociągami.
To są właśnie rzeczy, które najbardziej cieszą Krzycha. Kiedy zapytacie Krzycha z czego się najbardziej cieszy, to właśnie powie wam, że z samodzielnego poruszania się po Poznaniu i z tego przyjazdu z Bydgoszczy.

14. Wolontariat na festiwalu Malta

Pisaliśmy o tym TUTAJ i TUTAJ

15. Wakacje – cudowny czas w Karkonoszach, zdobyta Szrenica
Krzychowy wpis TUTAJ i ZDJĘCIA i FILMIK.
A tak opisywałam to na Facebooku 19 lipca: " Spełnia się jego największe marzenie o powrocie na szlaki górskie. Nie jest lekko, jeszcze sporo do zrobienia, ale te pierwsze pokonane trasy cieszą nas ogromnie, wierzymy, że to dopiero początek. Wczoraj przeszliśmy z Kopy (na którą wjechaliśmy wyciągiem ) pod schronisko Dom Śląski leżące u stóp Śnieżki. Po wyjściu z wyciągu czekała na nas niespodzianka, okazało sie, że ta część trasy została przystosowana dla osób niepełnosprawnych (wyrównana , ubita, z barierka). Serducho zabiło mi mocniej - wiedziałam, że po takiej trasie na pewno przejdziemy ten dystans ? A tak bardzo Krzych o tym marzył. Wspaniale było znów iść szlakiem górskim, poczuć ten wędrowniczy blues ten klimat schroniska A dziś to już totalny ODLOT! Podeszliśmy ze stacji wyciągu do samego schroniska na Szrenica!Plan zakładał, że wjeżdżamy wyciągiem na szczyt, cieszymy się widokiem i zjeżdżamy. Krzych uparł się, że wejdziemy jeszcze pod samo schronisko. Spójrzcie sami jakie to podejście. Krzychu Mistrz!"

16. Prowadzimy dalej stronę na FB  WALKA KRZYCHA oraz Instagramie. Kibicuje nam coraz więcej osób, za co bardzo dziękujęmy :)

17. Cały Rok 2017 bez ataku padaczki (!!) :)

18. Wygrana Krzycha w dwóch konkursach, super bluza od taffoneclothes oraz zapachy od PlayboyFragrances

 

Jak widzicie naprawdę dużo się działo. Myślę, że naszym sukcesem jest także to, że udało nam się obronić trochę normalności, nie stracić tej naszej miłości do siebie oraz radości z życia w tym całym rehabilitacyjnym pędzie. Wbrew pozorom nie jest to łatwe (ale to już temat na inny wpis).

Jest jednak także kilka rzeczy, które można było zrobić lepiej, a nawet, które zaliczam do swoich porażek (mama jak tylko to przeczyta to zadzwoni co ja tu znów wypisuje, że przesadzam, ale takie są moje wewnętrzne odczucia). Nie zorganizowaliśmy żadnej akcji charytatywnej. ŻADNEJ. Takie są fakty. Brak koncertu to moja osobista porażka, tym bardziej, że jeden zespół sam wyraził chęć zagrania i był pomysł na potańcówkę .. i nie wyszło.. nie wiem dlaczego.. był czas kiedy wybitnie byłam nie w formie, potem natłok obowiązków.. ale to nie powinno być tłumaczeniem. Chłopaki – jeśli to czytacie, chciałabym żebyście wiedzieli, że mi zwyczajnie wstyd z tego powodu.

Druga – to niewykorzystana propozycja od Fundacji Udaru Mózgu. Mam nadzieję, że czyta to pan Adam Siger – jest mi z tym źle. Zaniedbaliśmy też część przyjaciół, brak czasu na telefon czy spotkania, wiemy to, i bardzo bardzo dziękujemy za wyrozumiałość :) No i zaniedbałam bloga. Tak mało mojej aktywności tutaj nigdy jeszcze nie było. Mam nadzieję, że możecie czytać nas na facebooku.

 

To był bardzo dobry rok. Poprawa, którą wypracowaliśmy w 2017 roku daje nam ogromną siłę, tym bardziej, że wiele efektów pojawiło się niedawno, bo pod koniec 2017 r czy w styczniu. Działamy dalej! I mamy nadzieję, że będziecie nas wpierać i nadal nam kibicować, bo właśnie zaczynamy tegoroczną akcję 1%.

PS gdyby ktoś miał jeszcze siłę czytać, to tak kończyliśmy rok 2014rok 2015, a tak rok 2016 

Wesołych Świąt!

  • grudzień 21, 2017
  • Dział: tresc

Za chwilę wyruszamy do rodziców. A to oznacza, że zaczynamy ten czas pełen magii, świątecznych przygotowań i spotkań rodzinnych. Pewnie nie będziemy siadać przed komputerem, dlatego już dziś przesyłamy Wam moc Świątecznych życzeń.

 

 

Życzymy magii na ten czas.

Miłości i tej czystej dziecięcej radości.. ale nie tylko z prezentów..

a przede wszystkim ze spotkań z najbliższymi.

Cieszmy się tym czasem spędzonym z tymi, którzy są dla nas ważni.

Niech będzie gwarnie, wesoło, smacznie i pięknie!

Życzymy emocji i ciepłych wspomnień zapisanych w sercu na zawsze.

I niech te Święta przyniosą wiarę w to, że może być dobrze :)

 

Gdziekolwiek jesteście i jakkolwiek spędzacie ten czas, niech to będzie radosny czas.

Wesołych Świąt!!


[Filmik] chodzenie po schodach 8 lat po udarze mózgu

  • grudzień 19, 2017
  • Dział: tresc

Dziś zapraszam Was na filmik, który nagrałam jakieś dwa tygodnie temu, kiedy zawiozłam Krzyśka do ośrodka na ostatni w tym roku turnus rehabilitacyjny. Z góry przepraszam za jakość filmiku, został nagrany na spontanie, kiedy Krzysiek schodził na swoje zajęcia rehabilitacyjne. Sama byłam zdumiona, jak świetnie już Krzysiek radzi sobie z chodzeniem po schodach. Zerknijcie proszę na  filmik chodznie po schodach - 8 lat po udarze mózgu.

Musiałam nagrać ten filmik, dla nas, dla Was, żeby pokazać nam wszystkim jak dużo już wypracowaliśmy od momentu kiedy Krzysiek doznał udaru mózgu. Na każdym kroku podkreślam, że przy udarze mózgu ważna jest rehabilitacja, ale kluczowe - aby rehabilitacja była intensywna i ciagła. My ćwiczymy średnio po 4 godziny dziennie, jesli krzysiek jest na turnusie, oraz godzine lub dwie - kiedy jest na miejscu w Poznaniu. 

Powiem Wam, że nie spodziewałam się, że uda nam się wrócić kiedykolwiek do takiej sprawności.
Pamiętam nasze pierwsze próby wstawania - to było kilka tygodni po udarze. Potem były pierwsze kroki. Bylismy wtedy na rehabilitacji w Ośrodku w Piaskach, i pierwsze próby chodzenia po schodach. Dziś kiedy patrzę na filmik, to czuję ogromną radość, dumę i wdzięczność, że jest nam dane doświadczać efektów rehabilitacji. 

Dziękuję, że jesteście tutaj razem z nami! 

[Filmik] Pierwszy trening ping ponga

  • grudzień 7, 2017
  • Dział: tresc

W zeszłą sobotę (2.12.2017) byliśmy z Krzyśkiem na jego pierwszym treningu gry w pong ponga. Jak wiecie z wcześniejszych notek, ping pong to Krzychowa pasja z dzieciństwa. Do gry wrócilismy ponad 3 lata temu. Od tamtego czasu sporo gramy na osiedlowym stole. Od października raz w tygodniu jeździmy także pograć na sekcję tenisa stołowego przy Stowarzyszeniu START.

Kilka tygodni temu odezwał się do nas Szymon Gałas, jeden z trenerów ping ponga w poznańskim Parku Rekreacyjno Sportowym w Poznaniu FAIR PLAYCE i sprezentował Krzychowi trzy godziny treningu. Pierwszą część mieliśmy właśnie w minioną sobotę. 
 

Do tej pory jestem w wielkim szoku, bo nie zdawałam sobie sprawy, jak dobrze już Krzych gra. Co gra z trenerem to gra z trenerem :) - nie to samo co wspólne podwórkowe odbijanie. Szymon przygotował dla Krzyśka kilka zadań. Były forehandy, backhandy w najróżniejszych kombinacjach. Długie piłki, krótkie, szybkie i podkręcanie :) Świetna zabawa! I doskonały trening dla mózgu - na czym mi najbardziej zależy ;) 

Zobaczcie nasze FILMIKI - KRZYCH gra w PING PONGA

Pamiętam jak zaczynaliśmy grać w pong ponga. Po dziesięciu minutach Krzych był tak zmęczony, jakby pracował fizycznie co najmniej przez cały dzień. To pokazuje jak bardzo mózg jest zangażowany w czasie tej gry. Zresztą pisałam już tutaj o tym, co dzieje się z mógiem w czasie gry (TUTAJ). Prawie wszystkie obszary mózgu "ostro" muszą się napracować abyśmy mogli odbić piłeczkę :) 

A ja bardzo się cieszę, że jest coś co Krzysiek może rozwijać jako swoją pasję, że jest coś co pozwala mu choć na chwilę zapomnieć o niepełnosprawnośi, jest aktywność, którą nie traktyuje jako element planu rehabilitacyjnego. A przede wszystkim przynosi mu tyle radoiści.  Te sobotnie zajęcia, to że krzych już nieźle sobie radzi przy stole zainspirowało mnie do kilku rzeczy, które mam zamiar wprowadzić w przyszłym roku do naszego grafika :)

A świetna gra jest niezaprzeczalnym dowodem, że z roku na rok Krzychowy mózg funkcjonuje coraz lepiej. I niech tak będzie. Trzymajcie za to kciuki :)